دختری که پس از ناتوانی پزشکان، خودش بیماری خود را تشخیص داد

به گزارش مجله نماشو، یک دختر 18 ساله اردنی پس از آنکه پزشکان از تشخیص بیماری او ناتوان شدند، توانست بیماری خودش را تشخیص دهد.

به گزارش ، یک دختر اردنی 18 ساله پس از آنکه پزشکان از تشخیص بیماری او ناتوان شدند، توانست بیماری خودش را تشخیص دهد.

داستان این دختر 18 ساله اردنی که اسراء التایه نام دارد، از 10 سالگی و زمان کودکی شروع می شود؛ زمانی که از درد شدید و از دست دادن مداوم و بدون دلیل هوشکمک خود در مدرسه رنج می برد. پزشکان قادر به تشخیص بیماری او نبودند؛ بنابر این او با تلاش های خود توانست مشکل را کشف کند.

این دختر 18 ساله از زمان 10 سالگی از مسائل سلامتی در دستگاه گوارش و سیستم ایمنی بدن رنج می برد و با گذشت زمان، شرایط سلامتی او رو به وخامت رفت؛ از این رو دچار یبوست شدیدی شد که ماه ها ادامه می یافت؛ همچنانکه بثورات پوستی نیز به مانند سوختگی بر روی پوست او ظاهر می شد.

اما درد او در همین جا متوقف نشد؛ بلکه اسرا از مسائل تنفسی، در رفتگی مفاصل و چندین بار غش کردن بدون دانستن علت واضح آن رنج می برد.

او برای یافتن علت این مسأله به همراه خانواده اش به کانادا سفر و تلاش کرد تا علت آن را دریابد؛ بطوری که در آنجا به چندین بیمارستان رفت و تمامی آزمایشها، معاینات و آنالیز های لازم صورت گرفت؛ اما بیماری او تشخیص داده نشد. او به 70 پزشک از تخصص های مختلف در جهان مراجعه کرد؛ اما این مسأله فایده ای برای او نداشت.

اسرا، اما قصد نداشت تا تسلیم شود؛ بنابر این خودش به جستجو در کتاب های مختلف پزشکی پرداخت. او خود می گوید: 200 کتاب مطالعه کردم و به هنگام مطالعاتم، به نشانگان اهلرزدنلوس (Ehlers Danlos Syndromes) برخورد کردم. این بیماری، سندرم نادری است که از میان 10 هزار الی 20 هزار نفر در جهان، تنها یک نفر به آن مبتلا می شود. این بیماری بر بافت های همبند بدن تأثیر گذاشته و عوارض آن، مسائل مفاصل، پوست و دستگاه گوارش است که در حال حاضر هیچ درمانی ندارد.

او سپس دریافت که تمامی نشانه ها با بیماری او مطابقت دارند؛ از این رو یافته هایش را با پزشکی که شرایط او را پیگیری می کرد، در میان گذاشت. پزشک وی با تأیید یافته ها، از میزان دانش پزشکی او متعجب شد. سپس آزمایشاتی برای او انجام داد و در پایان این سندرم تشخیص داده شد.

این دختر 18 ساله اردنی به هنگام یافتن بیماری خود احساس شادمانی کرد؛ اما در همان زمان نیز از آنکه فهمید بیماری نادری دارد که درمانی نیز ندارد، ناراحت شد.

اسرا بسیار به دنبال پزشکان رفت تا بیماری او را تشخیص دهند؛ اما پیروز نشد. از این رو او تصمیم گرفت تا به خودش اعتماد کند و مصمم باشد.

او می گوید: پس از آنکه انجام آزمایش ها، وجود فلج معده را برای من ثابت کرد، به پیش یک متخصص آندوسکوپی رفتم تا لوله تغذیه ای را برای من بگذارد. سپس به دنبال نوع غذا، دارو ها و ویتامین های مورد تجزیه و تحلیل برای مطابقت با روده کوچک و عدم عملکرد معده رفتم. به همین خاطر من از آمریکا درخواست دارو، غذا، پمپ و کیسه های ویژه برای تغذیه دادم.

او اکنون به دلیل فلج معده، مجبور به وصل کردن لوله ای مستقیم به معده اش شده است.

او همچنین می گوید به دلیل نبود فرایند طبیعی روده، شروع به تمیز کردن روده به شکل ماهیانه کردم.

اسرا با خود عهد کرد تا آگاهی در خصوص بیماری های نادر و غیر معروف را انتشار دهد تا هر کسی را که به آن نیازمند است، کمک کرده باشد.

او برای همین شروع به انتشار اطلاعات پزشکی موثق در صفحه اینستاگرام و فیسبوک خود کرد و باب گفت وگو را با افراد پیشرو در زمینه فیسبوک اینستاگرام بازگذاشت.

پس از آن صفحه وی از سوی سازمان پژوهشی BMDE-Labs به عنوان مرجعی علمی مورد تأیید قرار گرفت؛ از سوی سازمان جهانی The Ehlers-Danlos Society هم علاوه بر نشست آمریکایی Health Advocacy Summit صفحه وی تأیید شد.